De titel van dit bericht is Nieuwe Diagnose, maar het is in feite niet echt nieuw meer. Ik kreeg de diagnose PV in september 2022 en toen schreef ik de eerste versie; dus heb ik de titel maar laten staan. Hoewel ik het niet geheim heb gehouden, schreeuwde ik het ook niet van de daken. En ik wist echt niet hoe ik het in een blog moest passen die helemaal over CV I en NAH gaat. Hoewel het natuurlijk wel de reden is dat ik ze heb.
Maar vorige week was het een jaar geleden dat mijn diagnose werd gesteld, dus denk ik dat het tijd wordt om het gewoon te doen!
Ik sukkel al meer dan 30 jaar met gezondheidsproblemen, en er was altijd een vermoeden dat er iets achter schuilde. Iedereen is het daar altijd over eens geweest. Als ik de griep kreeg, duurde het altijd twee keer zo lang bij mij als bij de meeste mensen. Althans, dat heeft mijn huisarts altijd gezegd. Ik heb ook heel wat ‘onverklaarbare’ ziektes en klachten gehad tijdens die 30 jaar.
Ziekteverlof
Sinds ik in 1991 in België ben komen wonen, heb ik bijna 27 jaar gewerkt als leerkracht. In 2017, nadat ik gestopt ben met werken, kreeg ik een overzicht van het departement onderwijs van mijn loopbaanprestaties. En wat blijkt? Van die bijna 27 dienstjaren, zat ik in totaal meer dan drie jaar thuis met ziekteverlof. Moest ik bij een privébedrijf hebben gewerkt, was ik al jaren geleden buitengevlogen, denk ik. Gelukkig werkte ik voor de overheid, in een job waar ik vrij moeilijk te vervangen was.
Pijn in de buikstreek
Begin zomer 2022 begon ik met pijn in de buikstreek, die maar niet wegging.
Ik ging naar de huisarts en zij stuurde mij door naar de plaatselijke kliniek voor een echografie. Twee dagen later ging ik samen met mijn vrouw ernaartoe. Op de echo was het blijkbaar vrij lastig om alles goed te zien, want door de pijn was mijn buik heel erg gespannen. De dokter kon wel heel wat dingen al uitsluiten, maar een duidelijke verklaring voor de klachten vond ze nog niet.
Poortader
Op een gegeven moment zocht ze naar de poortader, die het bloed naar de lever brengt voor zuivering, en ze vond het maar niet. Gelukkig gaf ze er steeds commentaar bij, en bij het horen van het woord ‘poortader’ begonnen bellen te rinkelen bij mij. Bij mijn vrouw ook, want in 2002 ben ik via spoedgevallen in Gasthuisberg opgenomen met een trombose die diezelfde poortader blokkeerde. Toen konden ze geen duidelijke oorzaak vinden, maar op de scan konden ze ook zien dat ik een reeks mini-strokes had gehad, gelukkig zonder blijvende gevolgen. Dat geluk kon natuurlijk niet eeuwig blijven duren, en 15 jaar later, begin 2017, heb ik een veel zwaardere beroerte gehad, waardoor ik ernstig slechtziend ben geworden.
Mijn vrouw vertelde de dokter erover en ze ging even nadenken. Toen zei ze: ‘dat zou de klachten heel goed kunnen verklaren.’ Ze schreef direct een verwijzingsbrief, zei dat we eerst een overnachtingskoffer moesten pakken en dan direct naar spoedgevallen moesten gaan.
Terug het ziekenhuis in
In Gasthuisberg ging ik dan heel snel onder de scanner, en het nieuws was niet erg bemoedigend. Er was inderdaad opnieuw een trombose aan de poortader, maar ook nog drie anderen aan mijn darmen. En dus bleef ik nog eens tien dagen in het ziekenhuis terwijl de klonters werden weggewerkt. Ze hebben uiteraard een hele reeks testen uitgevoerd om de oorzaak te achterhalen. Maar toen ik naar huis mocht, hadden ze nog altijd niets gevonden. Er waren nog genetische testen bezig, zeiden ze, en moesten ze iets vinden zouden ze mij bellen.
Een week later kreeg ik een dokter aan de telefoon. Die vertelde dat ze toch een genetische afwijking hadden gevonden, die de tromboses zouden kunnen verklaren. Hij wilde over de telefoon niet veel vertellen, maar ze wilden mij terug zien en nog testen doen.
Dus,het is nu nog maar één week later, en ben ik weer op weg naar Leuven. Ik vraag mij af wat ze zouden hebben gevonden. Zodra we bij de dokter binnen mogen, weet ik dat het vrij ernstig is. Ik word voorgesteld aan professor De Vos, een hematoloog die specialist is in de ziekte die ze hebben gevonden.
JAK 2
Hij legt uit dat ik een JAK 2 mutatie heb op een bepaalde gene, en dat zou heel waarschijnlijk de oorzaak zijn van de vele tromboses die ik gehad heb. En misschien ook van heel wat andere klachten.
Door die mutatie maakt mijn beenmerg teveel rode bloedcellen, wat het bloed letterlijk dikker maakt. Daardoor kan het moeilijker door de kleine bloedvaten stromen.
MPN’en
De JAK 2 mutatie leidt in sommige gevallen tot een groep van zeldzame kankers, die MPN’en worden genoemd (MyeloProliferatieve Neoplasmen). Die maken allemaal dat je teveel bloedcellen aanmaakt. Bij sommigen is dat teveel witte bloedcellen, bij anderen kan dat rode cellen of bloedplaatjes zijn. Het is aan mijn bloedresultaten te zien dat ik teveel rode bloedcellen heb, dus denken ze in mijn geval aan Polycythemia Vera, de variant met rode bloedcellen.
Eigenlijk is het zo zeldzaam dat het bij veel artsen nog niet goed bekend is, waardoor een diagnose heel vaak op zich laat wachten. Zoals bij mij, dus.
Ze willen nu een beenmergpunctie doen, om zeker te zijn, om zo tot een vaste diagnose te komen.
Daartegenover stelt hij dat de vooruitzichten eigenlijk vrij positief zijn. Als het op tijd wordt ontdekt, vertelt hij, sterven de meeste mensen met deze ziekte, eerder dan van deze ziekte.
Reacties
Ik kan het mij voorstellen dat zo’n diagnose heel hard aankomt als je niets vermoedt, en je waant je in redelijke gezondheid te verkeren. Bij mij lag dat wel wat anders. Meer dan 20 jaar lang wisten de dokters dat er iets met mij scheelde, maar geen daarvan kon een sluitend uitleg vinden. En dus was voor mij die diagnose eigenlijk een geruststelling. Ik had zoiets van: nu weet ik het eindelijk. Mijn leven werd zo drastisch veranderd door de beroerte en de blijvende gevolgen, dat ik met moeite heb geleerd om er het beste van te maken. Tijdens mijn revalidatie heb ik ook andere reacties gezien, van mensen die de revalidatie hebben opgegeven en er het nut van niet hebben ingezien. Ik zei toen dat ik dat ten alle kost wou vermijden. Ik heb familie en vrienden die om mij geven, en ik zou het hen niet kunnen aandoen.
Nog twee weken later liggen de resultaten van de beenmergpunctie klaar, en is er een definitieve diagnose van Polycythaemia Vera. Weer een nieuwe uitdaging!
Be First to Comment