Links voor CVI
Waar kan je terecht voor info en hulp met CVI?
Doordat het zo weinig bekendheid heeft bij het brede publiek, is informatie over cvi moeilijk te vinden. Dat is zeker het geval wanneer je nog geen diagnose hebt en in alleen kan vertrekken vanuit je eigen ervaring en symptomen.
Nederland
Bartiméus en Visio zijn Nederlandse organisaties die gericht zijn op mensen die slechtziend of blind zijn, ook wanneer dat gepaard gaat met een andere problematiek. Ze zijn niet actief in België, maar hun websites zijn goede bronnen van informatie over CVI in het Nederlands. Deze links brengen je direct bij informatie over CVI. Op de site van Visio kan je ook het verhaal van Marcel lezen.
België
In België kan je als slechtziende terecht bij De Brailleliga of Licht En Liefde. Hun websites zijn niet zo goed uitgebouwd als die van hun Nederlandse collega’s, maar bij hen vind je ook veel ervaring op dit gebied. Zelf ben ik lid van de Brailleliga.
Naar mijn mening is veruit de toegangkelijste bron van Nederlandstalige informatie over CVI te vinden bij Hersenletsel-uitleg.
Deze bijzondere website heeft tot doel het uitleggen van hersenletsels van alle soorten in verstaanbare taal – een taak die ze wonderwel vervult. Zowel oorzaak als gevolg worden in klare taal besproken, en ook atypische problemen zoals CVI krijgen veel aandacht. Deze link brengt je direct naar CVI. Hier had ik enorm veel aan tijdens mijn revalidatie. Door wat ik hier ontdekte, leerde ik ook mijn zichtproblemen en de vreemde wereld waar ik mij nu in bevond uit te leggen aan anderen. Waarvoor mijn oprechte dank!
Bij Hersenletsel-uitleg lees je ook het verhaal van Liesbeth.
Scale Dogs is een opleidingscentrum voor blindengeleidehonden niet ver van Brussel. Hier komt Nino vandaan. Ze leiden de honden op en bezorgen ze kosteloos aan mensen met een visuele beperking. Er is een rigoureuze aanvraagprocedure, om zeker te zijn dat de honden terecht komen waar ze het best kunnen dienen. Scale Dogs is een vzw en wordt financieel gedragen door sponsors en individuele donaties. Het kost ontzettend veel geld om een geleidehond (en zijn baas) op te leiden!
Engelstalig
Als je ook wat Engels kan is er CVI Scotland. Hier vind je een schat aan bruikbare informatie. De website is vooral gericht aan de ouders van kinderen met aangeboren CVI, maar je vindt er ook heel wat over CVI bij volwassenen als gevolg van NAH.
Een echte aanrader is de blog van Nicola McDowell. Als zestienjarige heeft ze een hersenoperatie gehad waar ze CVI aan overhield. Toen ik haar verhaal voor het eerst las was het onmiddellijk herkenbaar. Alleen heeft het bij haar zeventien jaar geduurd voordat ze wist wat er met haar aan de hand was. Bij mij duurde het slechts negen maanden voor ik een diagnose had, en zelfs dat leek mij veel te lang…
Links voor NAH in België
SIG houdt zich bezig met de levenskwaliteit van personen met een beperking en hun omgeving via inclusie en integratie. Ze voorzien regelmatige vormingen in heel België voor mensen met een NAH en hun naaste omgeving, maar ook voor professionele hulpverleners. Ik heb er zelf aan deelgenomen en het is zeker aan te raden. Hier vind je hun kalender
NaNAH is een lotgenotenvereniging voor volwassenen met een NAH. Zij hebben ook een actieve Facebookgroep.
NAH Liga werkt op verschillende vlakken, ook op beleidsniveau, om de rechten van mensen met een NAH te behartigen. Ze hebben ook een besloten Facebookgroep voor lotgenoten.
Hersenletsel.be bundelt kennis over NAH die je kunt opzoeken in hun kennisbank.
YouTube
Over NAH in het algemeen en CVI in het bijzonder is er helaas weinig te vinden op YouTube. In het Nederlands is er bijna niets. De problemen die een NAH veroorzaken zijn voor iedere hersenletsel anders, en die laten zich moeilijk vertalen naar een medium als YouTube. Wat je er wel vindt , vooral in het Engels, zijn blinden of slechtzienden die ook video’s maken. Ik weet niet hoe ze het kunnen doen, maar ik weet dan ook niet hoe het komt dat ik goede foto’s kan maken! Hier zijn enkele van de YouTubers die ik volg.
ik heb niets vergelijkbaars in het Nederlands kunnen vinden, helaas. Het aantal kijkers zou natuurlijk niet groot zijn, maar hier zit misschien ruimte voor iemand?