Klokkijken

Mijn herinneringen aan mijn vroege jaren zijn erg wazig, zowel in letterlijke als figuurlijke zin, en daar is een goede reden voor. Toen ik mijn eerste bril kreeg was ik was al zes jaar oud , wat vrij laat is. Ik werd opgevoed door mijn grootouders, en hier kun je lezen hoe zij ontdekten precies hoe slecht ik zag.

---

Ik ben geboren met het syndroom van Duane. Dat is een zeldzame aandoening waarbij twee van de motorzenuwen achter het oog omgedraaid aangesloten zijn. Ik kan mijn linkeroog niet verder naar buiten doen draaien dan het middelpunt. Als ik naar links wil kijken, draai ik mijn hoofd, of gebruik ik anders mijn rechteroog. Zoals veel mensen met het syndroom, heb ik ook een aangeboren afwijking van de oogbollen – die zijn niet rond, verre van zelfs, en in mijn geval betekent dit dat ik zonder bril op geen enkele afstand goed kan scherpstellen. Dingen die dichtbij zijn zie ik wel iets beter, maar vooral omdat ze dan groter lijken. Bovendien is de vorm van beide ogen erg verschillend, waardoor mijn hersenen de twee beelden niet tot één beeld kunnen samenvoegen. Bijgevolg heb ik nooit dieptezicht ervaren, al zijn er gelukkig andere manieren om afstanden te bepalen.

Eén oog tegelijk

Belangrijker is dat ik slechts met één oog tegelijk leerde kijken. En omdat mijn rechteroog iets beter zag en beweeglijker was, gebruikte ik voornamelijk het rechteroog in plaats van het linker. Dat had geen gevolg voor het oog zelf, maar het betekende wel dat het deel van mijn hersenen dat zorgt voor zicht in mijn linkeroog nooit goed is ontwikkeld.

Mijn linkeroog blijft vandaag, zelfs met bril, zo goed als onbruikbaar. Het deel van de hersenen dat voor mijn rechteroog zorgt wijkt ook af van het normale, omdat mijn rechteroog voor een groot deel de taak moest overnemen van het linkeroog.

Gelukkig heb ik hier als volwassene weinig last van ervaren, omdat mijn rechteroog goed te corrigeren viel, al was het met een hele sterke bril. Ik heb dertig jaar lang met auto en moto mogen rijden. Maar ik wist dat, als ik ouder werd en mijn ogen zwakker zouden worden, ik het waarschijnlijk niet meer zou mogen.

Maar vijftig jaar later, bij de dokters in Pellenberg na mijn beroerte, zouden deze afwijkingen voor veel verwarring zorgen. Zij kenden immers deze voorgeschiedenis niet, en ik had de woorden nog niet om het uitgelegd te krijgen.

Ik leerde pas eind 2017 voor het eerst over het syndroom van Duane. Na mijn verblijf in Pellenberg werd ik doorgestuurd naar Low Vision in UZ Antwerpen, omdat ze daar meer ervaring hebben met neuro-oftalmologie bij volwassenen. Daar stelden ze onder andere deze diagnose vast. Door lange ervaring kende ik natuurlijk het probleem en de gevolgen, maar van de oorzaak en de benaming had ik nog nooit iets gehoord!

Het syndroom zorgde er ook voor, dat mijn beide ogen nooit helemaal in dezelfde richting wezen. Ik kreeg heel vaak de vraag waar ik precies naar aan het kijken was: “Praat je tegen mij, of…?” Daarbij vond ik het onmogelijk om iemand recht in de ogen te kijken, wat ook vaak een verkeerde indruk gaf.

Leren lezen

Ik leerde al lezen voor ik naar school ging, en ik was vaak te vinden met mijn neus in een boek. Letterlijk dan, want ik hield het boek héél dichtbij mijn ogen, en dat doe ik soms nog steeds!

Mijn broer is een jaar ouder dan mij, en dus ging hij dan ook een jaar eerder dan mij naar school. Toen hij begon te leren lezen, betrok mijn oma mij daar ook bij, en dat scheen te lukken. Op een dag gingen wij hem ophalen van school. Zijn juf had moeite om mijn oma te geloven wanneer ze haar vertelde dat ik al goed kon lezen. Ik was vier jaar oud, klein voor mijn leeftijd, en bovendien was het duidelijk dat ik niet veel zag. Maar ze gaf het boek toch aan mij, en ik begon te lezen…

Ik vond het heerlijk om te zitten lezen, en dat is zoveel jaren later nog altijd het geval. Het had misschien ook te maken met de beperkingen die mijn pover zicht mij oplegde. Maar zoals elk klein kind had ik nood aan beweging, en ik was vaak niet te stoppen. Dat bracht me telkens weer in de problemen: altijd en overal tegen van alles botsen, met kapotte kleren, schrammen en schaafwonden als gevolg. En ik wou natuurlijk altijd volgas geven… 

Mijn broer en ik hadden een step die we reden in de tuin of op de oprit, en ik deed natuurlijk heel graag mee.

Mistlamp niet gemist!

Op een dag kreeg mijn opa een splinternieuwe auto van zijn werk. Het was een mooie donkerblauwe Ford Cortina. De hele zaterdagochtend had hij gewerkt om mistlampen te plaatsen onder de voorste bumper. In de namiddag gingen wij buiten spelen. “Voorzichtig met de nieuwe auto” riep opa. Een paar minuten later pakte ik de step en ging rijden. Ik hoorde een geschrokken geluid van mijn broer, ik voelde een botsing, en ik hoorde het rinkelen van gebroken glas op de oprit. Het was niet mijn beste dag…

Wanneer ik ergens naartoe stapte, hield ik altijd vast met één hand aan een muur, een hek, een haag, kortom alles wat niet bewoog. Het resultaat was niet verwonderlijk: altijd vuile handen, en altijd snijwondjes en splinters in mijn vingers. Dan kwam ik thuis en ik hield altijd mijn vuile hand tegen het propere behang!

Ik hoorde constant dat ik met mijn handen van de muur moest blijven. Het was goed bedoeld. Ze wilden gewoon dat ik normaal stapte, maar de realiteit was dat ik niet genoeg zag om gewoon te stappen. Mijn grootouders wisten natuurlijk dat ik problemen had met mijn ogen. Maar ze hadden het gewoon nog niet door hoe slecht ik zag.

Klokkijken

Het jaar dat ik leerde klokkijken veranderde dat voorgoed, en het werd een verhaal dat mijn oma vaak vertelde in latere jaren.

We gingen elk jaar met vakantie naar Skegness, een badplaats aan de oostkust van Engeland. Daar staat een klokkentoren van misschien twintig meter hoog. Mijn oma zag de kans om een beetje te oefenen. “Hoe laat is het?” vroeg ze. Ik antwoordde dat ik het niet wist. “Maar daar is een klok,” zei ze. “Waar?” vroeg ik. “Daar, bovenaan die toren.”

“Welke toren?”

Het werd even stil.