Tervuren, juni 2020
Als je mij op straat tegenkomt, zie je iemand die perfect aan het stereotype van een blinde voldoet. Ik gebruik een witte stok, ik draag meestal een donkere bril die mijn ogen helemaal omsluit, en aan mijn linker zij zie je Nino, mijn blindengeleidehond. Dan spreekt het voor zich dat ik niet veel kan zien. Maar als je mij tegenkomt op een plaats waar het niet te druk is, is het ook duidelijk dat ik toch iets meer zie dan sommige mensen verwachten. En dan is het niet verwonderlijk dat ik geregeld de vraag krijg: hoeveel zie je nog? Voor iemand die altijd al heeft kunnen zien lijkt dit een simpele, logische vraag. Maar voor een slechtziende is het dat niet. En voor iemand met CVI al helemaal niet.
Ik heb er nog altijd geen makkelijk antwoord op gevonden. In feite is er een hele lange uitleg nodig om aan iemand duidelijk te maken hoe ik de wereld nu ervaar. Als ik het nu zou proberen uitleggen aan de Andy van vier jaar geleden,zou hij het heel moeilijk kunnen begrijpen. Toch ga ik het proberen.
Veel, weinig, niets?
Het simpelste antwoord op de vraag hoeveel ik zie luidt zo: soms veel, meestal weinig, en soms helemaal niets. Ik weet eigenlijk niet van dag tot dag of uur tot uur hoe het met mijn zicht gaat zijn. Soms zelfs niet van minuut tot minuut. Het gebeurt soms, meestal als ik op straat ben, dat er plotseling iets onverwachts gebeurt die mij overweldigt – misschien een boorhamer of een sirene – en ineens zie ik helemaal niets meer. Ik ben dan even helemaal blind. Mijn zicht komt altijd langzaam terug, maar het duurt meestal vrij lang voor ik mijn weg verder kan zetten. Dit gebeurde voor het eerst niet toevallig de eerste keer dat ik naar het drukke centrum van Leuven ging met mijn vrouw tijdens mijn revalidatie. Ik was gelukkig niet alleen , maar ik wist natuurlijk niet of mijn zicht ooit terug zou komen. Dat was even panikeren!
Het kan ook binnen gebeuren, als het erg druk is om mij heen. Dat zijn de extreemste gevallen, en ik probeer ze natuurlijk zoveel mogelijk te vermijden. Maar onverwachte dingen gebeuren altijd wanneer je ze niet verwacht…
Als ik stilzit en alles om mij heen rustig is, zie ik soms vrij goed, maar lang niet zo goed als vroeger. En soms zie ik op die momenten ook heel weinig. Meestal zit ik ergens tussen de twee uitersten in, en komt het erop neer dat hoe meer er om mij heen gebeurt, hoe minder ik zie.
Blind of niet?
Mijn kinderen waren de eersten die mij blind durfden noemen, en ik vond het toen helemaal niet prettig. Ondertussen heb ik geleerd om mezelf toch als blinde te omschrijven, gewoon om het simpel te houden. Anders moet ik altijd alles weer gaan uitleggen.
Dus ja, ik ben een blinde. Ik ben helemaal blind – soms. Maar ik zie wel een beetje – meestal. Tja, het leven kan soms ingewikkeld zijn!
Dag Andy.
Ik ben Veerle, een ex-collega van je vrouw bij het Wit Gele Kruis en woon ook in Tervuren.
Toevallig ben ik je blog beginnen lezen en je schrijft zo boeiend dat ik niet kon stoppen.
Ik vind het knap dat je zo positief in het leven staat want simpel zal het niet zijn.
Ik werk nu in Ganspoel en vermoedelijk weet je dat dit een centrum is voor mensen met oa een visuele beperking. Uiteraard is ‘het zien’ op zich verschillend voor iedereen, zeker met een CVI. Maar het is voor mij interessant om mij daar iets te kunnen bij voorstellen. Ik begrijp nu waarom sommigen met hun hoofd schudden..
Ik heb altijd respect gehad voor mensen die dapper zijn ondanks hun beperkingen/ziektes. Want we beseffen idd hoe normaal alles is als het abnormaal wordt.
Ik hoop dat Corona je niet belet om verder te evolueren maar je bezit een belangrijk geneesmiddel, nl wilskracht.
Ik wens je veel kracht en moed en doe de groetjes aan Helen
Veerle
Dag Veerle,
Bedankt voor de reactie, ik ben blij het boeiend vond 🙂 Ik werkte ook toevallig enkele jaren in Ganspoel. De eerste drie jaar dat ik in het onderwijs stond had ik niet genoeg uren, en ben ik er uren bij gaan doen als busbegeleider. De laatste tijd heb ik er ook veel aan die tijd moeten denken, en aan de kinderen die ik toen leerde kennen.
He Andy, hier Gustaaf van op de revalidatie in Pellenberg.
Na een NAH moeten we het leven opnieuw uitvinden en opzoeken. Weliswaar opnieuw geboren worden. Zo begrijp ik ook het liedje van Belle Perez ” Hello world here I am.”
Groetjes Gustaaf( Luc)
Dag Andy
Ik heb ook cvi
Het is ontzettend moeilijk om uit te leggen aan mijn omgeving en familie
Het lijkt soms of mensen willen testen hoeveel en wat ik nog kan zien maar geen enkele dag is hetzelfde het wisselt zelfs van uur tot uur
Het heeft heel lang geduurd voor de juiste diagnose gesteld is en ondertussen heb ik leren witte stok lopen en heb ik eindelijk erkenning en kan ik ook voor mezelf vel dingen verklaren
Waarom ik nooit ergens zelfstandig naar toe kan
Maar een beperkt aantal routes kan
Het lezen van jou verhaal is zo herkenbaar ook ik heb momenten dat ik niets zie dan weer wel en het ergste was voor de diagnose gesteld was dat er volgens de oogartsen toen niks mis was met mijn ogen en dat ik me aanstelde hoe dikwijls heb ik niet moeten horen in mijn leven maar iedereen kan dat toch als je maar hard genoeg je best doet of wilt
Geloof me ik heb me zo dikwijls minderwaardig en mislukt gevoeld
Niet dat alles nu vanzelf gaat verre van het blijft moeilijk maar nu weet ik tenminste hoe het komt
Ik ben blij dat ik mijn witte stok ik wou alleen dat het allemaal vroeger vastgesteld was dan was er mij veel pijn en verdriet bespaart gebleven
Vriendelijke groet en bedankt voor je verhaal ik put er troost uit en ik herken heel veel dingen
Joke